Federación Nacional ASPAYM ha desarrollado en la mañana de hoy, 3 de diciembre, por el Día de la Discapacidad, la primera de las jornadas testimoniales y formativas que dedica a las personas con lesión medular y otras grandes discapacidades físicas sobrevenidas.
Este primer encuentro ha llevado por nombre ‘La persona por delante’, y ha estado presentada por María Jesús Bocos, directora de Enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos, desde el Salón de Actos del centro médico.
El encuentro, moderado por la coordinadora de proyectos de Federación Nacional ASPAYM Marta Tante, ha puesto su foco en torno a la perspectiva del profesional de la salud, la persona con lesión medular y su entorno en el periodo hospitalario y la fase de revisión. En su mesa redonda participaron Belén Burgos, enfermera del Hospital Nacional de Parapléjicos; Carmen Fernández Alarcón, psicóloga del mismo centro médico, y Mario Moñino, secretario de ASPAYM Madrid.
«Poner a la persona por delante es un valor que alinea nuestro hospital con ASPAYM», ha valorado Bocos. «Se trata de emplear todos los avances científicos situando en el centro a cada paciente y su contexto: la humanización es un compromiso, pero también es una responsabilidad».
Barreras en el sistema sanitario
Para Burgos, «hay barreras en el sistema sanitario para la humanización», lamentó, y citó la tecnificación del lenguaje, el exceso de turnos o la rapidez impuesta que impide un detenimiento y un cuidado hacia las personas. La enfermera listó algunos de los protocolos y manuales manejados por el gremio para humanizar el trato a pacientes, incluyendo la gestión de dormitorios para familiares sin recursos, con la colaboración de ASPAYM.
Fernández Alarcón pasó revista a las etapas de adaptación a la lesión medular: «Es habitual ver cómo se contempla todo lo que se ha perdido al principio, y cómo según avanzamos disminuye esa percepción negativa al tiempo que aumenta nuestra visión de las posibilidades que se nos abren».
Moñino acercó su experiencia de 17 años como persona con lesión medular y activista para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad:
«El gran acierto fue que desde mi primer día me pusieron con alguien cercano a mi edad y a mi lesión: esa es la principal motivación». Moñino rememoró sus primeros momentos tras su accidente, su primer pañal, su primera transferencia, o su primera visita a la piscina: «Fue una época bonita, una experiencia vital única: el camino es el que me ha traído y te deja mostrar todo lo que puedes hacer en la vida desde una silla de ruedas».
‘Sobre la vida fuera: un impulso para empezar’, dirigida a personas con discapacidad y sus familias
En la sesión de tarde, la mesa redonda ‘Sobre la vida fuera: un impulso para empezar’, se ha dirigido a pacientes con discapacidad y sus entornos familiares y afectivos. El encuentro se ha celebrado en el Hall del Hospital Nacional de Parapléjicos.
Esta mesa ha venido presentada por María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla-La Mancha. «Se está dando un cambio de paradigma: hoy las personas con discapacidad también se ven como una parte imprescindible para el mundo de progreso que queremos construir», manifestó Marín. «Es importante avanzar en el ámbito de los derechos humanos, la diversidad y el empleo»
En la mesa han intervenido Rubén Baz Vicente, subsecretario de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030; Mayte Gallego, presidenta de la Federación Nacional ASPAYM, y Mario Moñino. De nuevo, la moderación ha corrido a cargo de Marta Tante.
«Estar en el hospital te da pautas para desarrollarte», expresó Moñino, quien expresó cómo se ha ido adaptando para sus responsabilidades diarias a lo largo de 17 años, desde el cuidado de sus hijos hasta las transferencias de su vehículo: «Desde una silla de ruedas lo puedes hacer todo, aunque a veces necesitas apoyos, pero lo fundamental para cambiar las cosas es hacernos ver: cuanto más normalicemos nuestra presencia, más podremos exigir».
Barreras también sociales
Para Gallego, «conforme pasa el tiempo empiezas a percibir las barreras sociales que tienes». La presidenta de la Federación Nacional ASPAYM relató varios de los juicios, y prejuicios, que ha enfrentado a lo largo de varios años con una lesión medular. «La expresión más clara de estas barreras hacia la mujer con discapacidad es en torno a su maternidad». Esto también espoleó su activismo social: «Hay que participar y hacerse visible en comunidades, pueblos y barrios para la defensa de nuestros derechos y conseguir un mundo más justo para todas las personas: los cambios nunca llegan solos, sino porque un grupo de personas han luchado juntas».
Baz cerró la mesa compartiendo su experiencia como familiar de una persona con discapacidad: «El apoyo de la familia es importante, aunque para ellos sea duro y doloroso». El subsecretario también ha listado algunos de los objetivos e hitos que se han marcado a lo largo de los últimos años: «Hemos visto cómo ha mejorado la accesibilidad de las ciudades y el apoyo público».
Juan Manuel Caballero Sánchez, vocal asesor de la Subsecretaría, ha acudido acompañando al subsecretario en el marco de este encuentro.
Las jornadas de lesión medular de ASPAYM se nutrieron además de consultas proporcionadas por profesionales de la salud, personas con lesión medular y otras discapacidades físicas y sus entornos familiares y afectivos.
Federación Nacional ASPAYM organiza estas jornadas en el marco del 3 de diciembre, Día de la Discapacidad, y en un 2024 donde se celebran tanto sus 45 años de andadura como entidad en representación de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, como el medio siglo de vida del Hospital Nacional de Parapléjicos.