Conversamos con la socióloga chilena Daniela Manzano, trabajadora en la ONG Avanza Inclusión, que nos adelanta claves sobre la actitud hacia la asistencia personal en su país.
Daniela Manzano es socióloga en la ONG Avanza Inclusión en Viña del Mar, en Chile, donde ha trabajado, entre otros temas, la asistencia personal. La pasada semana, fue invitada en las XI Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Organizadas por SID INICO, en ellas se presentó el estudio ‘Actitud que tienen las personas con discapacidad física y motora hacia la Asistencia Personal’. Manzano ha querido compartir también con ASPAYM este trabajo.
«Dada nuestra carencia en políticas públicas, este país es un estado neoliberal que no garantiza derechos sociales», contextualiza. Esta realidad de los colectivos vulnerables se encuentra «un tanto escondida, pero es de conocimiento público». Entre los derechos sin garantizar, a pesar de estar consagrado en Chile desde 2017, existe la asistencia personal. «Su objeto es que las personas con discapacidad sean activas, que decidan cómo, cuándo y dónde la quieren», señala Manzano. «No pretende ser una política asistencialista, sino un servicio de apoyo».
«La asistencia personal no suele verse como un derecho fundamental, sino como una política de ayudas», lamentó. Y es que carecen de proyectos de apoyo para la autonomía de las personas con discapacidad. Con una excepción: el Programa Tránsito a la Vida Independiente, del SENADIS. Por desgracia, su cobertura tampoco abarca a toda la población: «Por eso surge una sensación de abandono, como si no existiera la asistencia personal». Como el resto de derechos, «se contemplan más con visión mercantil o comercial».
Barreras del entorno
Para las personas con discapacidad, esta violencia es doble: «Es el entorno social lo que genera la barrera, no la discapacidad», señala. Con todo, confía en que la situación se pueda revertir con el futuro proceso constituyente en el país. Mientras tanto, existen entidades como la ONG Avanza Inclusión. Sus programas de intervención tienen por objeto que las personas con discapacidad logren un empleo u obtengan ayudas y beneficios para una vida independiente y autónoma.
La ONG desarrolló en septiembre de 2021 una encuesta mixta dirigida a una treintena de personas con discapacidad para calibrar esa actitud hacia la asistencia personal. Los resultados no pueden ser más esclarecedores: al carecer el sistema de recursos para contratar a gente para esta labor, la persona cuidadora suele ser familiar de la persona con discapacidad. Y, a mayores mujeres.
El desconocimiento hacia las personas con discapacidad abarca a toda la sociedad chilena: «Hay prejuicios, estigmas, mitos, infantilización», enumera. «Se les califica con el lenguaje, se usa diminutivos o términos como ‘capacidades diferentes’…». Además, «se les niega la maternidad o la participación en políticas públicas».
Esto repercute directamente en el riesgo de exclusión del sector social de las personas con discapacidad: «Aunque la normativa diga una cosa por un lado, la sociedad no logra reflejarlo por el otro». Esto se ve en la configuración arquitectónica de las ciudades, y sus calles, pero también en el conjunto sociocultural del sistema: «Si una persona con discapacidad no tiene acceso a la educación, es mujer, pobre y vive en el mundo rural, las violencias que atraviesan su cuerpo son múltiples», concluye Manzano.
Más apoyo en la esfera pública que en la privada
El estudio de la ONG Avanza Inclusión sobre asistencia personal demostró que las mayores demandas se daban en torno al acceso al transporte. «Más que la dificultad en la higiene o la alimentación», los obstáculos se señalan fuera del hogar, en el transporte público (autobuses, metro) y en el privado. «Es el transporte el que demanda más asistencia personal en Chile».
La perspectiva de las personas con discapacidad encuestadas por Avanza Inclusión suele ser de «resignación», ante la tesitura de que no se les garantice ese derecho. «No está en sus planes organizarse, luchar o demandar al Estado». Esta posición contrasta con los movimientos sociales chilenos de personas con discapacidad, «que están organizadas y luchando por una sociedad más justa»,
Que las personas que ejercen de asistentes personales sean familiares mujeres también resulta revelador para Manzano: «Es una herencia sociocultural; al género masculino se lo asocia con participación en la esfera pública, y a la mujer con los cuidados». Para revertir esta situación hay mucha confianza en el proceso constituyente de Chile, y en el trabajo que se desarrolla desde el Movimiento social por el derecho de las personas con discapacidad.
Daniela Manzano es socióloga de la Universidad de Playa Ancha y desarrolla investigaciones en la ONG Avanza Inclusión. Desde hace 11 años, esta entidad trabaja con grupos de personas con discapacidad intelectual y psicosocial.
A partir de 2013 integraron a las personas con discapacidad física, y desde entonces no han dejado de crecer. Hoy ya atienden a gente en todo tipo de riesgo de exclusión social. Entre los problemas que atienden, enumeran el consumo adictivo de sustancias, situación de calle o pospenitenciaria.