Un estudio identifica la soledad, la vergüenza, la falta de autoestima o la sensación de carga como sentimientos recurrentes en las personas con discapacidad a la hora de sentarse a la mesa
Comer puede ser todo un reto social para las personas con discapacidad. A esa conclusión llega un estudio recientemente publicado por la IJERPH (International Journal of Environmental Research and Public Health). La sociabilidad se ve afectada en el consumo de alimentos. Las personas con discapacidad sienten estigma y vergüenza, se perciben como una carga y experimentan gran soledad.
Por ello, la tendencia es la autoexclusión en la mesa del comedor. Sobre todo en aquellos actos de carácter más marcadamente colectivo y relacional. Así, las personas con discapacidad tienden a evitar comidas en restaurantes. Además, su nivel de interacción y conversación disminuye, para evitar miradas que interpretan incómodas por su discapacidad.
Este estudio, que nos llega a través de Servimedia, lleva por nombre La soledad culinaria en la dieta de las personas con diversidad funcional. Sus autores son Francesc Xavier Medina, Carmen Cipriano-Crespo y Lorenzo Mariano-Juárez. Sus conclusiones se enmarcan en la Cátedra Unesco de Alimentación, Cultura y Desarrollo de la Universitat Oberta de Catalunya.
Perfiles
En el texto, los investigadores analizaron los casos de 27 personas con discapacidad de entre 18 y 75 años; 21 hombres y 6 mujeres. 5 de ellos tenían lesión medular; 6, daño cerebral. Además, 2 de ellos tenían distrofia muscular de Duchenne, y otros 2 esclerosis múltiple.
El estudio busca explicar cómo el acto social de comer puede ser un reto para las personas con discapacidad. En la ceremonia de sentarse a la mesa, se genera un espacio físico, pero también intangible, para la interacción social. Es una oportunidad para la integración.
Sin embargo, las dificultades para comer derivadas de ciertas discapacidades afectan también a este proceso. En consecuencia, se generan situaciones incómodas y de rechazo. Y, por ende, de autoexclusión y soledad.
El no sentirse parte del grupo social en torno al cual se han invertido esfuerzos por pertenecer toda la vida se agrava en las situaciones de discapacidad adquirida. El estudio indica que lo que antes era fuente de placer hoy es motor de estrés. La actividad requiere un esfuerzo extra, y es insatisfactoria a nivel nutritivo y emocional. Muchas personas encuentran respuesta comiendo solas, porque la vergüenza de compartir este acto en eventos o restaurantes es demasiado grande.
Resultados y soluciones
La participación social es uno de los mayores ámbitos de mella en personas con lesión medular. El estudio cita a Arturo (nombre ficticio): «Mis amigos están pendientes de mí, están impactados por lo que me pasó, tienen que venir a buscarme, llevarme a lugares y a veces no están disponibles. cuando me gustaría que lo hicieran, pero hasta que no saque el carnet y pueda conducir yo solo no tengo más remedio que confiar en ellos».
Esa sensación de estar condenado a una soledad, a una distancia o una ‘fealdad’ es recurrente, pero no es la única respuesta. La guetización social, la ya mentada soledad o la autoexclusión son otras reacciones ante estas realidades. También está la autoexclusión por vergüenza, como percibir que todo, desde la comida a la conversación, orbita en torno a la discapacidad de uno mismo. Desde las dificultades a la hora de ingerir o pasar alimentos de uno al otro lado de la mesa, como tardar en responder o abordar siempre el mismo tema. El estudio advierte que esto se ha notado sobre todo en personas con disfagia: «Estas experimentan limitaciones sociales durante las comidas debido a las dificultades para tragar y mantener conversaciones mientras comen».
Entre las soluciones propuestas, el estudio mira a las posibilidades de equipos de ayuda para cocinar y comer; instrumentos adaptados para «mediar en estas experiencias subjetivas». Por otra parte, uno de los proyectos del tramo estatal que ASPAYM acomete a lo largo de 2022 es en torno a la disfagia.
En Pasaporte Saludable: Disfagia&Nutrición, se desarrollarán actividades de concienciación y consejos alimenticios para personas cuya discapacidad les supone problemas de deglución. En esta iniciativa, con un impacto directo estimado sobre más de 6700 beneficiarios, participa la Federación Nacional ASPAYM con sus entidades federadas en Castilla y León, Asturias, Baleares, Catalunya, Murcia, Galicia, Córdoba y Toledo.
El programa se desarrolla con una subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto de Sociedades.