Numerosas parejas usuarias de ASPAYM en todo el territorio español han querido compartir con nosotros por San Valentín sus historias de amor. Cada una ha tenido sus circunstancias, sus obstáculos y sus alegrías. Sin embargo, a veces la sociedad demuestra no estar aún a la altura para ellos, y aún les sitúa barreras más allá de las arquitectónicas. A veces, hasta con la mejor intención. Hoy en Comunica ASPAYM os traemos sus historias.
Mª Jesús y Antonio, juntos frente a las barreras
Desde hace 32 años, María Jesús vive con una polimalformación congénita, de baja talla. Mide 97 centímetros debido a un fallo en su desarrollo embrionario. No tiene fémures, y están fusionados su húmero y su radio en el brazo derecho.
Hace 4 años conoció por Internet a Antonio, que acababa de cumplir la treintena. Llevan más de un año de casados y viviendo juntos en Sevilla. Mª Jesús, que se declara bisexual, ya considera que las apps «están a la orden del día». «Jamás escondió su discapacidad», señala Antonio. Para él, conocerla le ha abierto su visión de la vida: «Ella es más educada, estudiosa y de viajar; yo he empezado a conocer mundo desde que estamos juntos».
Aparte de las barreras arquitectónicas que encuentran a diario, identifican las de la sociedad: «Cuando alguien me conoce ya se espera menos de mí», señala.
«Tengo que ganarme la imagen y todo continuamente, luchar siempre con un esfuerzo extra». Para Antonio, su familia siempre ha sido «respetuosa», aunque asume que quizá hubiera «algún recelo o extrañeza». Para ella, «hay límites que nos pone la sociedad pero también muchos que nos ponemos nosotros». Desde su punto de vista, Antonio sostiene que «hay que tener mente abierta; aunque de primeras las discapacidades pueden echar para atrás, son algo que hay que hacer a un lado y molestarse en conocer a la persona».
La reivindicación de ella es evidente: «Nos educan pensando que las personas con discapacidad funcional no somos merecedores del sexo ni lo afectivo. Como si en esa parcela de la vida nosotras no jugásemos». Nada más lejos de la realidad: «La vida es un recreo», afirma. «Tenemos que ser conscientes que ese patio está abierto para que todos podamos jugar en él. Tanto nosotros de pequeños como los educadores».
Carmen, el discreto encanto de la soltería
La asturiana Carmen cuenta hoy con 23 años. Desde que nació vive con espina bífida, y acaba de terminar con su relación más significativa, de unos seis años. Pese a todo, su vida amorosa, y su sabiduría sentimental, recién está empezando.
«Una compañera mía del instituto me lo presentó», recuerda sobre su expareja. «Él era muy casero, y yo quería siempre trabajar, salir a hacer cosas, divertirme», enumera.
Carmen aplaude que su pareja, tan joven como ella, enseguida supiera cuándo necesitaba ayuda y cuándo no. También, pese a algunas explicaciones sobre los sondajes o los baños adaptados, que asimilara enseguida su realidad particular.
Con respecto a la relación de la familia política, recuerda que «al principio me trataban un poco de ‘pobrecina’, pero luego fue muy rápido cuando se dieron cuenta que me podían dejar hacer sola bastantes cosas».
Sobre estereotipos que enfrenta, recuerda que con frecuencia «gente muy cercana a él le decía que menuda suerte ha tenido ella de encontrar a alguien que no tenga discapacidad». Y, al margen de su pareja, pide a la gente «que no tenga miedo a preguntar cosas como por qué estoy en silla»-
«Para mí es normal, debería quitarse ese miedo de que al final es algo nuestro, y si ya me molesta o me hace daño es que te lo voy a decir». Lo que no lleva especialmente bien es que le pregunten continuamente si necesita ayuda: «Podemos hacer mucho más de lo que la gente se imagina, que se queden tranquilos», ríe: «Si necesitara ayuda, ya lo pediré yo».
Chus y José Vicente, la falta de accesibilidad también para las madres
Chus y José Vicente se conocieron hace 25 años, también por Internet. Estos valencianos rememoran lo que para ellos fue, prácticamente, un flechazo: «Casi cuando la conocí lo tuve claro, recuerda él». Chus es parapléjica desde los 17 años.
El entorno de él ha reaccionado de maneras bien diferentes. Su familia tenía más preocupación por ella: «No querían que fuera solo un rollete y luego la dejara». Sus amigos tuvieron un proceso de aprendizaje, «al principio no lo acababan de entender, pero se acostumbraron rápido». Su mayor dificultad es en el entorno de trabajo: «Se sorprenden demasiado cuando surge la conversación», afirma con un deje de cansancio.
Chus, por su parte, solo retiene que en demasiadas ocasiones recibe la típica frase «Si me pasara lo que a ti me moriría». La rechaza de pleno: «No sabemos cuánto aguantamos hasta que nos enfrentamos a ello».
La pareja también denuncia la dificultad de la maternidad con discapacidad: «Tener un hijo es complicado», afirman. «No hay carrito de ruedas adaptado para personas en silla». También se lamenta de que en su centro hospitalario «había poca preparación en cuestión de paraplejia y lesión medular en el ala de maternidad». Tuvo la suerte de estar en un baño adaptado y una habitación adaptada. Aún así; «todavía falta mucha accesibilidad en espacios públicos como cambiadores».
Lola y Juan Carlos, enamorarse en un hospital
En el primer día de julio de 1999, Lola había comenzado a trabajar en el ala de neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca. Su contrato de sustitución le llevó a conocer a Juan Carlos, ingresado en planta por un accidente de tráfico.
Él tenía lesión medular. Ella, una intuición. Al poco tiempo, surgió la chispa.
Semanas después, Juan Carlos fue trasladado al hospital de su mutua de trabajo. Lola comenzó a visitarlo con asiduidad, y a partir de ahí surgió la relación. Esta se cimentó con el traslado de él al Hospital Nacional de Parapléjicos.
Un año después se fueron a vivir juntos. «Nos casamos en 2005 y tenemos un hijo maravilloso, que nació en 2008», asevera Lola. Tras 23 años juntos, no atisban una vida el uno sin la otra.
«Nunca me importó su discapacidad», remarca Lola. «Las personas se valoran por lo que son. no por una silla de ruedas».
Javier y Conchi, barreras vacacionales y gente demasiado amable
Javier y Conchi tienen hoy 45 años, pero se conocieron en 2002, con apenas 25. Al poco de iniciar la relación, un accidente de tráfico le causó a él una lesión. El diagnóstico: paraplejia completa D6. Conchi lo deja todo para estar a su lado: «Ahí es cuando descubro que es la persona con la que voy a estar el resto de mi vida», rememora él.
Javier tiene una visión muy positiva de su entorno, y califica de «apoyo máximo» lo que recibió de su familia, de la de Conchi, y de los amigos de ambos.
«Únicamente gente muy alejada o muy externa a ella le achacaban que dónde iba con una persona con discapacidad, pero nadie que nos conociera a fondo», recuerda.
Su vínculo es «firme y fuerte»; sus relaciones íntimas, «sin barrera ni dificultad», tienen un hijo y son «muy felices». «Siempre hemos recibido ayuda y comprensión, incluso exagerada, de la gente», afirma.
«Toda ayuda es bienvenida, aunque a veces sientes que ven tu limitación más allá de donde realmente está». También encuentra barreras en ciertas reservas vacacionales:
«Tener discapacidad y familia es dificultoso para desplazarse, ir a hoteles donde la habitación esté bien preparada es complicado», asevera. Los hoteles suelen negarse a poner una tercera cama para un hijo en un cuarto doble «por razones de seguridad».
Pilar y Vicente, amor frente a la adversidad
Pilar tiene movilidad reducida desde que nació. Es una gran dependiente, que jamás pensó en enamorarse, tener pareja y convivir. Hasta que conoció a Vicente.
Vicente vivía a tres calles de ella en Madrid, hasta que Pilar viajó a Murcia y le perdió la pista. En una convivencia de futuros médicos, enfermeras y personas con dificultad motriz, le presentaron a un joven de su localidad. Pilar empezó a inquirir por Vicente, dando datos, pero el chico la interrumpió: «Ese es un sinvergüenza y un mujeriego, no te puedes fiar de él ni un poquito», le previno. El hombre, claro, era el propio Vicente.
De compartir actividades en el grupo de personas con discapacidad a, casi sin darse cuenta, empezar a salir. Pero la oposición estaba en la familia de ella: «Cuando le planteé a mis padres que pensaba ir a vivir en un futuro con Vicente, se armó la de Dios», recuerda ella.
«Es la única vez que discutí con mi madre, nos dijimos cosas muy feas que nunca deberían haber salido de nuestras bocas». Su padre también le retiró la palabra durante días: «Se metían en la cocina y hablaban ente ellos, decían que era imposible ya que no me movía como él».
Pilar y Vicente son pareja desde 2005, «sin ninguna discusión seria». Para ella, «la clave es la comunicación: hacer todo de mutuo acuerdo y, si no, hacer por separado lo que a cada uno le apetezca». Desde 2017 viven juntos, esperando «que sea por muchos años».
Yoli y Salva, contra las mentes cerradas
Desde hace ocho años Yoli y Salva viven juntos la que para ambos es su relación «más larga y significativa». Ella tiene 46 años, él, 40. Yoli también tiene, desde hace 15 años, una tetraplejia C7 incompleta.
Se conocieron a través de Internet: «Él nunca había tenido parejas serias, pero al conocerme a mí, con más experiencias, y tener todo tan claro, le cambié la vida», recuerda ella. Al año y medio ya vivían juntos: «Su madre le preguntó si estaba seguro, y cuando él dijo que sí ella nos dio todo su apoyo».
«Para él he sido un gran avance en su vida, y yo también he tenido más libertad y espacio», a diferencia de parejas anteriores más sobreprotectoras: «Nos hemos enriquecido los dos, ha sido toda una mejora».
Aunque se siguen encontrando barreras de accesibilidad, ambos coinciden en que los mayores obstáculos están en las «mentes cerradas» del resto de las personas. «Mucha gente. sobre todo en el trabajo de él. le han dicho “Con todas las mujeres que hay en el mundo, cómo te buscas a una en silla de ruedas?». Y es que, aunque parece que la gente lo acepta, «para ser tu vecino o para trabajar contigo no tienen problema, pero para ser tu pareja aún falta camino por recorrer: si no te toca, mejor».
Pep y Marta, las fuerzas en equilibrio
Pep y Marta lo tienen claro: en sus 15 años de relación, «la silla ha sido lo más chungo». A sus 35 y 33 años respectivamente, hace un año y cuatro meses su noviazgo enfrentó su mayor obstáculo: un accidente causó en Pep una discapacidad media D10. Insensibilidad e inmovilidad debajo del ombligo.
Sobre inspirar más pena de lo habitual, o sufrir barreras como que les aparquen al lado del coche, admiten que les sucede, pero estando el uno para el otro esas situaciones se diluyen. «Juntos no nos pasa tanto, estamos como en nuestra burbuja», coinciden.
El apoyo de su entorno ha sido siempre del 100%: «Si no fuera por ellos esto sería extremadamente difícil», afirma Pep. «Hay gente que ha dado más de lo que esperábamos», añade ella.
Pero si ese apoyo del entorno es grande, no lo es menor el que se han brindado el uno al otro. «Es un sentimiento tan grande que no puedo expresar con palabras; es apoyo moral, compartir sentimientos profundos, conversar en confianza, es una relación de amistad como de pareja», trata de verbalizar Pep.
«Con ella hasta algo tonto como ir a cenar es un mundo aparte, se convierte en algo importante».
«El punto más difícil fue estar los dos separados cuando él estaba en el hospital», recuerda Marta: «Yo iba y venía los fines de semana pero teníamos que luchar individualmente por lo que sentíamos». Poder reunirse más tarde lo hizo todo más sencillo: «Nos ayudábamos el uno al otro a superarlo, es el mismo obstáculo aunque cada uno lo viviera distinto, estábamos para ayudarnos, para irlo llevando mejor».
Apoyarse el uno al otro en los diferentes momentos de flaqueza, anteponer las actitudes positivas y no centrarse solo en uno mismo. Esos son los ingredientes que identifican como claves para que su relación haya funcionado hasta la fecha: «El amor se tiene que expresar de muchas formas», aseveran, «expresarlo con todo lo que es la vida».
