Entrevistamos a Valentín Fernández-Jardón, presidente de ASPAYM Madrid. Este fin de semana la entidad federada en la capital celebra la XXVII edición de las Jornadas Científicas en la sede de la Fundación del Lesionado Medular. El encuentro tendrá lugar los días 2 y 3 de junio, con la distinguida presencia de personas expertas en el ámbito investigador, médico, político y asociativo.
¿Cómo resumirías tu trayectoria dentro de ASPAYM Madrid?
Llevo en la junta directiva casi veinticuatro veinticinco años, desde finales de los 90. He estado durante muchos años de secretario y ahora los últimos cuatro años desde 2019 como presidente. Somos nosotros, toda la junta directiva con el equipo técnico de la asociación, quienes nos encargamos de organizar las jornadas, pensar qué temas pueden ser interesantes para los socios…
¿De qué forma han evolucionado las Jornadas Científicas a lo largo de 27 ediciones?
Pienso que hemos ido creciendo ininterrumpidamente, salvo quizá por los años de la pandemia, que tuvimos que detener estos encuentros. A pesar de ello, nos hemos convertido en un referente dentro del sector social. Año a año nos hemos ido convirtiendo en algo cada vez más grande, y ahora ya sabemos que a primeros de junio tenemos un compromiso con las personas con lesión medular. Para ser interesantes y para responder a sus inquietudes.
¿Percibís que sus intereses han ido cambiando a lo largo de los años?
Siempre está un tema muy recurrente para socios nuevos, para aquellas personas que acaban de tener una lesión medular: el tema de estudios y ensayos en regeneración. Por ello tratamos de traer a expertos en el campo apoyados por la administración, el ministerio de sanidad. Eso sí, siempre contamos con profesionales serios que sepan tratar el asunto desde la prudencia. Detectamos últimamente mensajes sensacionalistas, pero queremos ser cautos: aplaudimos que haya investigación, pero siempre con prudencia. Cada año salen nuevos avances médicos, aunque es difícil no repetir de cara a los socios cuando hemos tocado todos los temas posibles y por haber. Hoy la gente le da mucha importancia al dolor crónico. También al envejecimiento, se ve por los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo que ha cambiado el perfil de ingresos, y cada vez entra más gente mayor. Asimismo, nos gusta abordar también temas sociales como la Ley de Dependencia o los retos de la movilidad. Son asuntos que siempre interesan a los socios.
Además de la Junta Directiva y el equipo técnico, ¿quién hace posible las Jornadas Científicas?
En primer lugar cabe destacar el rol del movimiento asociativo. Siempre contamos en la inauguración con el presidente de CERMI Madrid o con algún representante de la Fundación ONCE. Son dos entidades que siempre han sido un apoyo durante todos estos años. También cabe destacar el rol de la administración, que viene representada por alguien en nombre del Ayuntamiento o de la Consejería. No solo asisten, también se quedan durante las jornadas. Los temas que surgen nos permiten darles a conocer los avances que están desarrollándose, transmitirles nuestras demandas y reclamaciones y que sea el comienzo de un apoyo para nuevos ensayos clínicos o que contribuyan en implementar soluciones para nuestros problemas. Finalmente, el rol de los patrocinadores es fundamental, sin el apoyo económico de las casas colaboradoras que participan en las jornadas no serían posibles estos encuentros.
¿Cómo es el día a día de Valentín Fernández-Jardón, del presidente de una asociación como ASPAYM Madrid?
A pesar de las dificultades, y de que son tiempos duros para los que trabajamos aquí, la verdad es que resistimos. Hay días que parece que llega el agua al cuello, pero sacamos la cabeza y seguimos respirando. No podemos negar que a veces te despiertas y parece que se te han quitado las ganas de luchar, pero la verdad es que al día siguiente te levantas de nuevo en modo positivo. Solo con el trabajo reconforta.
¿Cuáles son las perspectivas de futuro de las Jornadas y de la entidad?
Desde que yo estoy aquí han sido 25 años ininterrumpidos con total confianza de los socios. En 2019, parte de la Junta Directiva falleció, y yo pasé a hacerme cargo de la presidencia. Estos cuatro últimos años han sido intensos y duros, con la pandemia de por medio y con contratos con la administración en peligro. Pero mi balance es positivo: estoy encantado y ha sido una satisfacción personal haber podido colaborar con esta asociación, a la que siento como una familia. Ya he anunciado que es el momento de dejar paso a gente nueva con una ilusión renovada, hace falta un cambio de ciclo. Por eso vamos a tener a la primera mujer presidenta de ASPAYM Madrid, Carolina López Rodríguez. Su aportación será inestimable: es una persona comprometida con el movimiento de la discapacidad y con el movimiento de vida independiente
