Entrevistamos a Israel Codes, presidente de ASPAYM Málaga, que en 2015 se sometió a una terapia celular en el Hospital Puerta de Hierro para mejorar su sensibilidad.
La recuperación de la sensibilidad es un frente abierto en la mejora de la calidad de vida de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas. Recientemente actualizábamos el estado de la situación de dos procedimientos clínicos actualmente en marcha para acometer este problema: las terapias celulares desarrolladas en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
El presidente de ASPAYM Málaga, Israel Codes, fue una de las personas en someterse a los primeros ensayos clínicos de la primera terapia. Acometida a través del fármaco NC1, y tras un trabajo intenso de más de 20 años del doctor Vaquero, la terapia le ha permitido una cierta mejoría. Una evolución positiva que se extiende hasta hoy.
¿Qué problemas de sensibilidad tenías antes de la terapia, por causa de la discapacidad?
Yo tenía una lesión C6 incompleta en cuanto a la sensibilidad y al movimiento, Mis problemas de sensibilidad eran más evidentes cuando acudía a una revisión: hay una serie de pruebas para saber tu grado de sensibilidad. A veces te rozan con un algodón, a veces te pinchan… Había zonas de mi cuerpo, como la ingle, que no notaba nada. Otras, por el interior de las piernas o más hacia abajo, sí que notaba una sensación muy lejana, sin distinguir entre pinchazo y roce.
¿Cómo llega a ti la noticia de la terapia celular del Hospital Puerta de Hierro?
A los fisioterapeutas de Sevilla les llega la noticia. Corre la voz y estando ahí me enteré. Me puse en contacto con el doctor Vaquero y le solicité instrucciones para participar en el ensayo. En principio estaba concebido para lesiones completas, querían tener seguridad de que no había efectos secundarios. Al comienzo, como la mía era incompleta, y además cervical, no querían tocarme por si el tratamiento fuera a hacerme algo peor.
¿Qué dificultades pueden encontrarse para la candidatura?
Por parte de burocracia en su momento hubo ciertos problemas: no dejaba de ser un ensayo, cada comunidad tenía sus cuentas, había que cubrir gastos… Pero lo más importante es el tema de tu actitud hacia ello. Tienes que ir mentalizado de que esta clase de pruebas son un ensayo; no una cura. Y que puede que no te haga nada. Hay gente que llama diciendo que si no camina, se suicida: los médicos no pueden aceptar que participe alguien así. De la misma forma, había personas que ofrecían dinero a los doctores si les conseguían meter en los ensayos. Naturalmente, esa gente tampoco llega a entrar.
Tratamiento para la recuperación de la sensibilidad
¿En qué momento comenzó la terapia?
Yo me puse en contacto con el doctor a finales de 2014, y el tratamiento lo empecé en noviembre de 2015. En ese momento ya habían visto que la terapia celular no tenía efectos adversos en las lesiones completas, por lo que estaban dispuestos a hacer un nuevo ensayo, algo distinto del anterior. La terapia completa requiere una operación donde abren un conducto para ir a la lesión y aplicar la dosis en la médula. Con la incompleta basta una intervención. Me extrajeron plasma en noviembre de 2015. En mayo del año siguiente me llamaron para extraerme médula.
¿Cómo son las fases del procedimiento para la recuperación de la sensibilidad?
Una vez te extraen la médula y almacenan el medicamento en la Sala Blanca, hay 15 días, inamovibles, para la primera inyección en sangre. Tus propias células madre componen el medicamento. Las siguientes dosis se administran con las células ya congeladas. En mi caso particular, me administraron una segunda dosis en septiembre, y una tercera en diciembre de ese mismo año.
¿Qué sensaciones recuerdas?
Cuando te ponen la inyección por la mañana te suelen dejar en reposo hasta las 5 o 6 de la tarde. En mi caso tuve calambres, mareos y un poquito de fiebre. Fui notando la sensibilidad a lo largo de los días siguientes: podía ir moviendo con mayor habilidad los dedos de la mano, agarraba mejor el boli para escribir, notaba un poco más todas las sensaciones…
¿Cómo ha sido la evolución hasta hoy?
Noto que he potenciado más brazos y troncos. Voy mejor al baño y tengo un mayor control sobre los esfínteres, no necesito laxantes ni nada similar. Se me han quitado hasta dolores neuropáticos. Por la lesión también noto la sensación de que quiero mover la pierna, se tensa el músculo, se contrae, se bloquea pero, naturalmente, no llega a moverse.
¿Qué transmitirías de esta recuperación de la sensibilidad, que no se vea a simple vista?
Que la evolución es muy lenta, no es de un día para otro. Es hoy, años después, cuando vuelvo la vista atrás y compruebo que me costaba más trabajo coger ciertas cosas. Ahora eso ha cambiado: la evolución en la recuperación de la sensibilidad es lenta, pero notas que va para mejor. Y naturalmente que no hay que dejar la rehabilitación: para nosotros es muy importante. Como lo es para estas terapias que la gente siga apostando por ellas y financiándolas. No se invierte más, y es algo necesario.