Dolor neuropático, recuperación tras la lesión medular, nuevas tecnologías en rehabilitación o viajar con discapacidad han sido los asuntos abordados en estas ponencias
Las 26ª Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid se celebraron este fin de semana. La inauguración corrió a cargo de Concepción Dancausa, consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. Dancausa aplaudió la labor por la sociedad que articula la entidad en general y su Oficina de Vida Independiente en particular.
La enfermera María Herrera Gómez, de la Fundación del Lesionado Medular, habló en torno al sondaje intermitente. Herrera presentó soluciones financiables por la Seguridad Social para el sondaje vesical y la incontinencia urinaria. Estas soluciones se enfocan a mejorar la situación producida por vejiga e intestino neurógenos.
La primera mesa redonda de las 26ª Jornadas Científicas fue ‘El uso de la tecnología para una rehabilitación funcional en lesión medular’. La mesa estuvo moderada por Ana Arroyo, coordinadora de Rehabilitación de la Fundación del Lesionado Medular. En ella, la fisioterapeuta Marina Millán, de la FLM, repasó el proceso rehabilitador en fisioterapia. Además, hizo hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento. Esto se consigue a través de la complicidad entre la persona en rehabilitación y el fisioterapeuta.
«Resulta fundamental para conseguir los objetivos planteados por el equipo rehabilitador», subrayó. Por otra parte también intervino Belén Gómez, terapeuta ocupacional de la FLM. Gómez recordó hitos que marcan la relación entre la rehabilitación y las nuevas tecnologías. Desde adaptaciones básicas para jugar a videojuegos hasta las innovaciones más punteras: «La tecnología es un camino, pero sin el equipo humano no sirve para nada», manifestó.
La también terapeuta ocupacional Laura Ávila (Ottobock) presentó Exopulse Mollii Suit. Esta es una solución basada en la tecnología que reduce la espasticidad mediante neuromodulación. Además, persigue otros objetivos mayores, como una marcha más funcional, o el trabajo de miembros superiores. Todo ello enfocado a mejorar las actividades de la vida diaria.
Viajar con discapacidad
La última mesa redonda del primer día de las Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid llevó por título ‘Viajeros/as con discapacidad: ruedas y maletas’. Esta se vertebró en torno al transporte y sus características de adaptación para las personas con discapacidad. El encuentro estuvo moderado por Javier Arroyo, coordinador de la Oficina de Vida Independiente de ASPAYM Madrid.
En él intervino Ken Mizukubo, presidente de la FLM y miembro de la junta directiva de ASPAYM Madrid. Mizukubo compartió recursos que él utiliza a la hora de encarar un viaje. También recordó que los preparativos que acometía con la lesión reciente no estaban tan planificados como ahora. Esa anticipación se ha convertido en parte de la diversión: «Ahora disfruto el viaje tres veces: cuando lo planeo, cuando lo realizo y cuando lo recuerdo», relató.
También participó Myriam Arnáiz, directora técnica del área de autonomía personal y vida independiente de PREDIF. Esta aludió a la importancia de la asistencia personal: «Es un derecho importante recogido en la Declaración Universal de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU», apuntó. «Hemos de contar con ello en todos los ámbitos de la vida». Precisamente hizo hincapié, en el contexto de los traslados, en la relevancia de contar con un asistente personal en destino, un programa que se impulsa en PREDIF,
Finalmente, Rodrigo Moreno, socio fundador de Travel Xperience, aludió a la intención de «dar solución a personas sin recursos para hacer viajes más elaborados o aventureros». Su intervención dio pie a numerosa participación de varias de las más de 150 personas asistentes. Estos intervinientes quisieron aportar sus propias experiencias en sus diferentes viajes, en el más animado de los debates de la jornada.
El programa concluyó con un divertido número de teatro de improvisación a cargo de la compañía Jamming, acogido con jolgorio por el público allí presente.
Soluciones frente al dolor neuropático
Por lo que se refiere al dolor neuropático, Mª José Arroyo, responsable de psicología de la Fundación Lesionado Medular, ha moderado la mesa que mayor participación e intervenciones ha concitado en estos dos días de Jornadas Científicas. En dicha mesa han intervenido María Sola y Miguel Ángel Santiago, de Neurofix; la neuropsicóloga del Institut Guttmann Dolors Soler y el doctor Juan Carlos de la Pinta, de la Unidad del Dolor de la Fundación Jiménez Díaz.
Este último precisamente ha desarrollado una iniciación a modo de introducción en torno a la fisiología del dolor o las causas que lo producen, donde no han faltado diferentes soluciones a nivel medico que se pueden ofrecer desde la Unidad del Dolor de su Fundacion.
Por su parte, Soler ha acercado soluciones a través de la realidad virtual y la neuroestimulación transcraneal. Estas tecnologías se aplican hoy en el Institut Guttmann, con notable satisfacción por parte de médicos y pacientes en cuanto a sus buenos resultados.
En lo que se refiere a los representantes de Neurofix, se resaltó la importancia del proceso previo a que el medicamento salga al mercado, incluyendo la necesidad de contar con financiadores, y entidades públicas y privadas (así como individuales) que apoyen la idea. Sola pudo anticipar en qué punto se encontraba esta solución al dolor neuropático, si bien subrayó que aún quedaban varias fases por cumplir.
Con todo, fue uno de los aspectos que mayor interés y preguntas suscitaron en la jornada.
Las posibilidades de una reparación medular
A continuación, Raquel Madroñero, rehabilitadora en la FLM y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, moderó la mesa ‘Reparación medular: avances en la investigación’. En este debate, intervino Celia Bonilla Horcajo; investigadora de la Unidad de terapia celular NC1 del Hospital Universitario Puerta de Hierro. La doctora quiso recordar la labor desarrollada en torno a esta terapia por el doctor Jesús Vaquero, fallecido en 2020, en uno de los momentos más emotivos de las Jornadas Científicas. A continuación, Bonilla expuso la evolución, beneficios, situación y futuro de los ensayos clínicos con la NC1.
En la mesa también participó Mónica Alcobendas, jefa clínica de sección del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que expuso numerosos estudios que se llevan actualmente a cabo en el centro médico castellanomanchego. Por último, Concepción Serrano, científica Titular del ICMM-CSIC y co-IP del grupo LINER, abordó el uso de biomateriales en la reparación de la lesión medular.
Las 26ª Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid concluyeron con un acto de clausura. En él, intervinieron Mayte Gallego, presidenta de Federación Nacional ASPAYM; Ken Mizukubo, presidente de la Fundación del Lesionado Medular, y Valentín Fernández-Jadrón, presidente de ASPAYM Madrid. Estos dos últimos destacaron la labor de la Fundación en sus 25 años y de presidentes como José Rodríguez y Miguel Ángel García Oca.
Gallego, por su parte, manifestó que «es evidente que aún hay muchas demandas por cubrir pero ahí estarán las asociaciones para trasladarlas a los organismos donde deban llegar».