Una prometedora iniciativa del Hospital Nacional de Parapléjicos acerca a las familias diferentes soluciones para mejorar el día a día de los más pequeños con lesión medular y otras discapacidades
Videotutoriales para aprender a vivir con discapacidad. Esa es la iniciativa que se ha planteado desde el área de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. La terapeuta Raquel Perales es la responsable de este proyecto, que compartirá vídeos en el canal de YouTube del hospital.
Perales relata a Comunica ASPAYM el germen del proyecto, en el mes de febrero. «Teníamos en el hospital un niño de 2 años», comienza.
Para manejar la silla de ruedas se necesita una protección especial para las manos». Sin embargo, no hay fabricante que ofrezca en tienda productos ajustados a una talla tan pequeña. «Tuvimos que hacerle nosotros unos guantes para que pudiera propulsar su silla». Cuando la madre del niño observó lo que la terapeuta había conseguido, solicitó al hospital un vídeo explicativo para poder confeccionar guantes caseros desde el hogar. «Me puse a planificar el vídeo, pero caí en la cuenta de que los padres se lo pasarían de unos a otros a través de sus grupos de WhatsApp», dedujo Perales. Por eso, la solución más lógica era otra. «Tenía más sentido grabar algo bien hecho», concluyó.
Calidad de vida de los menores
Así nació el primer vídeo, Cómo confeccionar unos guantes de protección infantiles para propulsar la silla de ruedas. A base de pieles, velcro y esparadrapo, Perales explica de forma somera cómo elaborar un sustituto perfecto de los guantes de bici para manos pequeñas. «Crear videotutoriales para niños con discapacidad lleva un trabajo detrás más elaborado del que pensaba», confiesa.
Con planificación y pedagogía, Perales confecciona un paso a paso sencillo para mejorar la calidad de vida de menores con discapacidad y sus familias. En un mes, el primero de los vídeos ya supera las 700 visualizaciones: «Está pensado para propulsar sillas de ruedas pero valen también para bicis o proteger la mano», explica la terapeuta. «Puede que estemos llegando a más familias».
Las posibilidades ahora son incontables: «Tenemos la opción de seguir ofreciendo más vídeos enfocados en estas demandas». Para Perales, mejorar la calidad de vida de los menores va más allá de manejar la silla de ruedas:
«Existen problemas de accesibilidad, desde coger juguetes a manejar el ratón de un ordenador». En pediatría, explica, las soluciones se enfocan a la parálisis cerebral: «Son necesidades diferentes: un niño con parálisis tiene movimientos amplios y poca precisión; un niño con paraplejia o tetraplejia, poca movilidad pero muy precisa».
«Se requieren cosas más pequeñas que aquellas que elaboran las empresas», demanda Perales. Entre otros requerimientos, señala también la necesidad de sillas de baño y de duchas para niños, o pinzas específicas para recoger cosas del suelo.
21.800 menores de 5 años con movilidad reducida en España
El INE hizo pública el pasado mes su última macroencuesta en torno a personas con discapacidad. En lo que respecta a los menores de 5 años, 65.900 niños y niñas presentan algún tipo de limitación. Este dato revela que 39,6 de cada 1000 niños en España cuenta con alguna discapacidad, la mayoría en comunicación y aprendizaje.
De todos ellos, prosigue la encuesta, 13,1 de cada 1000 niños refleja problemas de movilidad. Ello implica que en el país se cuentan 21.800 menores de 5 años con movilidad reducida. Potenciales candidatos a videotutoriales sobre vivir mejor día a día con su discapacidad. «Lo más duro es la impotencia por no hacer todo lo que te gustaría», lamenta Perales.
«La lesión medular hoy por no tiene cura, y tienes que sacar el máximo partido con lo que hay». En su trabajo, la terapeuta ocupacional sigue velando por «cuidar al máximo espalda y articulaciones, para que si en un futuro hay solución, la persona no presente deformidades».
El cuidado de las estructuras óseas de estos menores es importante para los profesionales y para las familias. «La entrega de los padres, su valor y fortaleza son admirables», confiesa Perales. Pero lo más gratificante son, claro, los niños y niñas. «Cada día aprendes con su alegría, entusiasmo y motivación, es algo continuo».