El primer estudio autonómico sobre lesión medular en Andalucía, presentado por ASPAYM Andalucía en Sevilla en el marco del proyecto ASPAYM INNOVA, ha puesto de relieve importantes carencias en ámbitos clave como la rehabilitación, los apoyos a la vida independiente y el acceso a recursos. Basado en el análisis de 507 personas con lesión medular y 88 personas cuidadoras, el informe ofrece por primera vez una radiografía estructurada de la realidad del colectivo en la comunidad, evidenciando que el 58,5% no recibe rehabilitación continuada tras el alta hospitalaria, que más del 60% depende exclusivamente de su entorno familiar, que el 89,3% carece de empleo remunerado y que el 70% no cuenta con apoyo psicológico suficiente.
Estos datos reflejan una situación que trasciende el ámbito sanitario y pone el foco en factores estructurales como la falta de apoyos, las barreras de accesibilidad o el sobrecoste económico asociado a la discapacidad. En este sentido, la presidenta de ASPAYM Andalucía, Laura Márquez, subrayó que “muchas de las dificultades no vienen dadas por la propia lesión, sino por el entorno y la falta de apoyos”, insistiendo en la necesidad de avanzar hacia respuestas más integrales, coordinadas y adaptadas a la realidad de las personas con lesión medular.
La presentación del estudio tuvo lugar durante la jornada “Lesión medular en Andalucía: conocer para actuar”, celebrada en el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla. El encuentro reunió a representantes institucionales, profesionales del ámbito sanitario y social, entidades y personas con lesión medular. El acto inaugural contó, junto a Márquez, con la participación del subdelegado del Gobierno en Sevilla, Francisco Toscano; el director general de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Pere Calbó; y el teniente de alcalde del Ayuntamiento de Sevilla, José Luis García.
Falta de continuidad
Desde el ámbito clínico, el doctor Bosco Méndez, especialista en Medicina Física y Rehabilitación en la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío, abordó el impacto de la falta de continuidad rehabilitadora en la evolución de las personas. Méndez destacó así la importancia de garantizar procesos asistenciales estables y coordinados. Junto a él, profesionales de la fisioterapia, el trabajo social, la terapia ocupacional y la psicología coincidieron en señalar la necesidad de una atención integral que contemple todas las dimensiones de la vida de las personas con lesión medular.
La jornada incluyó además una mesa centrada en políticas públicas. En ella, responsables técnicos analizaron cuestiones como el acceso a recursos, la coordinación sociosanitaria, la vivienda adaptada o la participación en el ámbito deportivo. Así, quedó subrayada la importancia de avanzar hacia modelos más eficaces y centrados en la persona.
Herramienta de escucha activa
El acto fue clausurado por la presidenta de ASPAYM Nacional, Mayte Gallego, y por Daniel Fito, coordinador general de la Secretaría General de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial, quienes coincidieron en la necesidad de seguir impulsando modelos de atención más coordinados y centrados en la persona. En su intervención, Gallego puso en valor el estudio como una herramienta de escucha activa que recoge la voz de más de 500 personas y sus cuidadores.
Además, señaló las carencias existentes en recursos, información y continuidad asistencial, defendió la urgencia de avanzar hacia un modelo integral con apoyos personalizados que garanticen la vida independiente. Asimismo, visibilizó el papel esencial, y a menudo invisibilizado, de las personas cuidadoras. Por último, reivindicó el derecho de las personas con discapacidad a participar en la toma de decisiones que afectan a sus vidas.
El encuentro contó con la colaboración de entidades como Fundación ONCE, Diputación de Almería, ABLE Human Motion, Coloplast, Insertia Formación y Permobil. Como cierre, se celebró una muestra de baile inclusivo a cargo de la Escuela de Baile Inclusivo ASPAYM–Luxeapers Danza.
El proyecto ASPAYM INNOVA, desarrollado durante 2024 en colaboración con la Universidad de Córdoba, combina investigación y acción directa, integrando análisis estadístico e intervención individualizada. Financiado por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía y los fondos europeos NextGenerationEU, se consolida como una herramienta clave para orientar la toma de decisiones y mejorar las políticas y servicios dirigidos al colectivo.