ASPAYM vela por la calidad de vida de las personas con discapacidad. De entre todas ellas, la mayoría no son, por mucha silla de ruedas que usen, pacientes. Sin embargo, nuestra entidad también mira a quien está en centros hospitalarios
Para ASPAYM, los pacientes revisten una gran importancia. Velar por la calidad de vida de las personas con discapacidad abarca más que atender a su ocio, formación y disfrute cuando están sanas.
Aunque la sociedad tienda a asumir que una persona, por ser usuaria de silla de ruedas, es paciente, la realidad de las personas con discapacidad es diferente. Muchos programas y servicios de ASPAYM se encaminan a personas sanas: su ocio, su empleo, su visibilización, su vivienda o sus reclamaciones no tienen que ver con su salud.
No obstante, hoy es el Día Europeo de los derechos de los Pacientes, y ASPAYM también mira hacia ellos. Nuestra entidad participa en órganos de representación nacional como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes o el grupo IFE (Incontinencia Fecal en España). Pero, además, trabajamos con proyectos y servicios destinados a pacientes. Repasemos algunos programas de nuestra entidad hacia personas con discapacidad en centros hospitalarios.
Atención Integral al Lesionado Medular
Este programa de más de una década de antigüedad, uno de los grandes emblemas de ASPAYM, se presta desde la fase hospitalaria. Allí se encuentran pacientes con mucha incertidumbre, ansiedad y miedos.
Su lesión medular reciente (causada, por ejemplo, por un accidente de tráfico) les provoca muchas preguntas razonables, en torno a los cambios que conllevará la vuelta a casa tras su paso por el hospital.
Esta situación requiere de un apoyo que ASPAYM brinda a través de este programa. El acompañamiento se realiza con un enfoque integral. Incluye asesoramiento legal y en accesibilidad, información de ayudas sociales, o formación para el empleo.
Además de psicólogos, fisios o terapeutas ocupacionales, la labor de voluntarios con lesión medular es esencial. Los pacientes se ven reflejados en ellos, los miran como ejemplo de adaptación y encuentran respuesta a sus dudas más particulares.
El acompañamiento se realiza con la coordinación de los principales centros o unidades para el tratamiento de la lesión medular. Además, se integra más de una docena de centros sanitarios de toda España. 287 personas fueron atendidas en 2021, además de 574 familiares o allegados. 15 entidades de ASPAYM se integran en un programa que pronto dará el salto al formato app, gracias a la I Convocatoria de Ayudas OFESAUTO.
Isla SIRENA
La plataforma Isla SIRENA se inició en 2014. Desarrollada en colaboración con Fundación ASPAYM Castilla y León, se centra en el ámbito de la rehabilitación física. Este programa ofrece servicios terapéuticos a las personas con lesión
medular. Su objetivo es dar continuidad a la rehabilitación y a la atención del paciente en el hogar.
Pero también favorece la prevención de deficiencias derivadas de la discapacidad. Sus características la convirtieron en una herramienta clave durante la pandemia de 2020. Con Isla Sirena se han beneficiado 251 usuarios en dicho año, a través de más de 1.000 sesiones a cargo de los mejores profesionales, que han acercado en torno a unos 11.800 ejercicios.
Isla Sirena fue un proyecto posible gracias a la subvención estatal para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, correspondientes a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Programas como este se llevan a cabo gracias a la aportación solidaria de los contribuyentes en la casilla 106 de la declaración de la renta.
Estudio acceso a los centros de referencia estatal de las personas con lesión medular
A finales de octubre de 2020 presentamos el Estudio del Acceso a los Centros de Referencia Estatal de las Personas con Lesión Medular. El estudio fue realizado en colaboración con ILUNION Tecnología y Accesibilidad y financiado por Fundación ONCE con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Este trabajo visibilizó las barreras y diferencias territoriales de las personas con lesión medular para el acceso a tratamientos en centros como el Hospital Nacional de Parapléjicos o el Instituto Guttman. Entre sus objetivos, identifica las necesidades sociosanitarias de las personas con lesión medular.
El estudio, además, diagnosticó la situación de los centros sanitarios y elaboró recomendaciones para mejorar en la atención a los pacientes.
También analizó y comparó las perspectivas de profesionales del tercer sector (de entidades como ASPAYM) y pacientes con lesión medular sobre tratamientos y otras necesidades asociadas.