¿Cuál es la verdadera prioridad de una persona con lesión medular? Hace algunas semanas fueron noticia los avances en Suiza en torno a la estimulación medular. Esta investigación había conseguido que 3 personas con paraplejia dieran unos primeros pasos. El panorama mediático llamaba a nuestras puertas, y no era para menos. La noticia era notablemente buena.
Sin embargo, desde ASPAYM, y en cada entrevista que concedimos, siempre pedíamos prudencia. La cautela ante esta clase de informaciones es fundamental para las expectativas de los pacientes. Pero también lo es para el ánimo de todas las personas con lesión medular veteranas y sus familias.
Desde el sosiego y una vez amainado el temporal informativo, hemos querido conversar con dos médicos especialistas sobre el tema. Su conocimiento nos sirve para valorar el alcance real de este ensayo clínico suizo. También sus posibilidades en España, y cuál es la prioridad para las personas con lesión medular.
Ángel Gil Agudo es jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Para él, «esta noticia ha generado mucha expectativa», por ello; destaca «la importancia de la cautela frente al optimismo». No le cabe duda de que esta línea de investigación está dando buenos resultados: «Es la primera vez que aplicando electroestimulación epidural se permite caminar a 3 pacientes con una lesión medular completa».
Electroestimulación
¿En qué consiste esta electroestimulación? «Desde hace bastantes años, en 2011, se han estudiado técnicas para ubicar electrodos a nivel medular, conseguir mover las piernas y aguantarse en pie con ayuda de un bipedestador». Quien habla es Jesús Benito, rehabilitador y especialista en espasticidad del Instituto Guttmann. «En estos estudios se han colocado placas sobre la médula que provocan impulsos eléctricos para tratar el dolor». Ahora, estos trabajos de ingeniería han logrado que una placa específica provoque una contracción.
«Se generan unos estímulos en unos nervios determinados que causan movimiento en músculos concretos», desgrana. Para Benito, aunque la marcha sea «un poco robótica», es un avance: «El diseño de una placa personalizada, los estímulos programables, la colocación en la ubicación exacta…», enumera. «Son avances muy de ingeniería, desarrollo y software, aplicados en lesiones crónicas y con ninguna movilidad»
¿Y en cuánto tiempo se podría implementar una terapia así en España? Para Ángel Gil, aunque se lleva varios años investigando, «esa opción no es inmediata». En estos momentos el procedimiento «se encuentra en un momento experimental, es un ensayo clínico». Y con la ciencia no conviene adelantar sentencias contundentes: «Son procesos muy complejos de controlar».
Su colega coincide con él: «Antes de llegar a un proceso de comercialización hay que ampliar la muestra», indica. Desde su punto de vista, requerirá «una complejidad grande» que este ensayo «salga de su ámbito de investigación». Hoy la placa funciona para 3 pacientes, personalizada y programada. No obstante, necesita simplificar su programación para coordinar la estimulación y colocarse en la zona precisa de un número mucho mayor de personas: «Creo que en unos años lo veremos; por ahora, van por el buen camino».
Altas expectativas
Pero, ¿supone este hito científico una respuesta para la prioridad de las personas con lesión medular?: «Es un tratamiento compensatorio, no una cura para la lesión», remarca Ángel Gil. «Nos encontramos frente al uso de una tecnología que trata de compensar la pérdida de movilidad en la pierna», indica. Sin embargo, el jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo no es ajeno a que «existe un riesgo de expectativas desmesuradas». Según Gil, «tiene que haber optimismo: se confirman líneas de trabajo y hay magníficos resultados, lo cual es bueno». Sin embargo, advierte que «a la aplicabilidad directa y rutinaria aún no hemos llegado».
Benito coincide: «Hay que ser consciente de que estamos en una fase de investigación y se tiene que aplicar en muchos sitios». Por ello, «hasta que no llegue hay que tener paciencia». Durante esta espera, los profesionales de la medicina alertan frente al surgimiento de centros sin escrúpulos: «Nunca hay que pagar por participar en un ensayo clínico», advierten. «Si tuviéramos la certeza de que hay un tratamiento que realmente devuelve la movilidad, lo estaríamos usando todos». La distribución de las unidades medulares y los contactos entre ellas hacen imposible el secretismo: «La medicina no se queda en ningún sitio».
Cuidarse en salud
Cualquier técnica novedosa y aparentemente exclusiva ya debería hacernos sospechar. A mayores, Benito señala que no hay que fiarse tampoco de quien garantiza cero riesgos en una intervención: «Solo entrar en un quirófano para cualquier cirugía es, en sí mismo, un riesgo», apunta. «Si no te dicen lo que puede ir mal, poca confianza puedes tener». Acudir a uno de estos tratamientos inseguros puede ser inocuo, en el mejor de los casos. Pero a veces, puede afectar para peor: «He visto casos de gente que se ha ido a poner células madre y ha habido una infección en el proceso», rememora. «También de personas que han salido con una lesión medular peor que con la que se fueron».
Si una persona con lesión medular quiere sentir que «hace algo» mientras espera, hay opciones. Los profesionales médicos recomiendan que se cuiden lo más posible: «Que miren por su piel, que eviten las articulaciones retraídas, que no tengan sobrepeso, que no contraigan infecciones de repetición», enumeran. En definitiva, estar lo más saludables posible: «Mientras la ciencia avanza, es más fácil que las técnicas nuevas se apliquen en personas sin otros problemas médicos».
¿Yo solo quiero caminar?
Asumir que la prioridad de una persona con lesión medular es volver a caminar es, en cierto modo, un tanto ingenuo. «Al hablar de lesión medular, las secuelas afectan a cinco aspectos diferentes», expone Benito. Estos son la movilidad, la sensibilidad, la vejiga neurógena, el intestino neurógeno y la disfunción sexual.
Ángel Gil remarca que existen estudios publicados para detectar las prioridades de los pacientes: «Cambian según el nivel de lesión», señala. «Para niveles altos de incapacidad, la prioridad es no depender del respirador. Con tetraplejia, antepones tener buen uso de las manos. Para otros, es el control de los esfínteres». Otros pacientes hablan de la rigidez muscular, el dolor neuropático o su sexualidad: «La movilidad no suele salir como tema principal en ningún caso», coinciden los dos médicos.
«Entiendo que en los grupos de investigación cada uno se dirija a la línea que cree que tiene más posibilidades de ayudar», concede Jesús Benito. Sin embargo, añade que con frecuencia olvidamos los intereses de las personas que sufren esas patologías. «El investigador cree que es más importante lo que tenga mayor visibilidad. Sin embargo, las personas con lesión medular también tienen voz y habría que escucharlas». Escucharlas a nivel de investigación… y a nivel hospitalario: «Ahora les tenemos más en cuenta que hace años para tomar cualquier decisión», admite el médico del Instituto Guttmann. Hace años, critica, se miraba más por el avance científico, «sin tener en cuenta lo que estas personas podían demandar».
